24-25 апреля во Владимире пройдет II Межрегиональная научно-практическая конференция «Редкий ребенок — справимся вместе». В ней примут участие около 150 научных сотрудников, педиатров, гепатологов, гастроэнтерологов, инфекционистов, диетологов, хирургов, врачей общей практики и смежных специальностей из разных городов России.

Эксперты по орфанным заболеваниям поделятся клиническими кейсами и обсудят:
• Междисциплинарный подход в оказании помощи орфанному пациенту
• Вопросы маршрутизации орфанного пациента
• Вопросы лекарственного обеспечения орфанного пациента
• Современные методы лечения и диагностики редких болезней
• Красные флаги редких болезней у детей
• Генетические заболевания печени у детей
• Нутритивная поддержка при орфанных заболеваниях у детей
• Нервно-мышечные заболевания у детей
• Эпилептические энцефалопатии в детском возрасте
• Современные методы терапии и реабилитации редкого пациента
• Современные подходы к диагностике, профилактике редких заболеваний у детей
• Вопросы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с орфанными заболеваниями

Также в рамках конференции на вопросы родителей о прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна у детей в режиме онлайн ответят Татьяна Дремучева, врач-педиатр, диетолог консультативного отделения клиники лечебного питания ФИЦ питания, биотехнологии и безопасности пищи (Москва) и Ольга Загайнова, врач по лечебной физкультуре неврологического отделения (детей) с медицинской реабилитацией Института педиатрии Университетской клиники ПИМУ Минздрава России (Нижний Новгород). Ссылка на подключение и подробная программа конференции здесь.

Организаторы мероприятия:
ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» Минздрава России
МРОО «Ассоциация врачей»
ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
ФГБУН «Федеральный исследовательский центр питания, биотехнологии и безопасности пищи»
Всероссийское общество орфанных заболеваний
Министерство здравоохранения Владимирской области